28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Toplum bazında görülme sıklığı 2 binde 1’in altında olan hastalıklar, nadir hastalıklar olarak tanımlanmaktadır. Dünya genelinde yaklaşık 300 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6-7 milyon kişi bu hastalıklardan muzdariptir. Genetik ya da çevresel sebeplerle her yaşta ortaya çıkabilen nadir hastalıklar; kişiyi, ailesini ve dolayısıyla toplumu etkilemektedir.
Nadir hastalığa sahip kişiler tanı, tedavi ve ilaç temini konusunda sıkıntılar yaşamakta, sayılarının azlığına bağlı olarak seslerini duyurmakta zorluklarla karşı karşıya kalmaktadır. Toplumun nadir hastalıklar konusunda bilinçlendirilmesi, bu hastalıklara karşı farkındalık çalışmalarının yapılması, hastaların ve ailelerinin seslerini duyurmaları noktasında önemlidir.
Türk Eczacıları Birliği olarak nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların teminini düzenli ve özenli bir şekilde yapıyor, hastalarımızın mağdur olmaması adına girişimlerde bulunmaya devam ediyoruz.
Sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesini, bu hastalıkların tedavisine daha fazla bütçe ayrılmasını, tedavide kullanılan ilaçların tamamının geri ödeme kapsamına alınmasını, hastalara ve ailelerine maddi manevi destek verilmesini talep ediyoruz.
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ